Informationen
Hier berichten wir über unsere Aktivitäten und wir helfen Ihnen, Informationen zu finden über:
- unsere Projekte
- verlässliche Informationen über verschiedene rheumatische und muskuloskelettale Erkrankungen,
- Patientenorganisationen in der Schweiz,
- andere Themen um Patientenbeteilung, die wir für wichtig halten.
Teilen Sie uns mit, wenn Sie zuverlässige Quellen kennen, die wir übersehen haben!
Das erste Projekt
Was ist für Patient*innen mit rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankungen am wichtigsten?
Um diese Frage zu beantworten, haben wir beschlossen, mit der James Lind Alliance (JLA) zusammenzuarbeiten und das erste Projekt mit ihr in der Schweiz durchzuführen.
Die JLA ist eine britische Non-Profit-Initiative, welche im Jahr 2004 gegründet wurde. Sie bringt Patient*innen, Betreuer*innen und Kliniker*innen in Prioritätensetzungspartnerschaften (Priority Setting Partnerships PSPs) zusammen, um Evidenzunsicherheiten oder unbeantwortete Fragen zu identifizieren und zu priorisieren, welche sie durch Forschung beantwortet haben möchten.
Evidenzunsicherheiten sind Fragen zur Gesundheitsversorgung, die durch die bestehende Forschung nicht beantwortet werden können. Dabei kann es sich um Fragen zu bestimmten Behandlungsoptionen, Pflegemethoden oder diagnostischen Tests handeln.
Daher zielen die PSPs darauf ab, die Diskrepanz zwischen dem, was die Forschung erforschen will oder was Geldgeberorganisationen unterstützen, und dem, was Patient*innen, Pflegekräfte und Angehörige der Gesundheitsberufe tatsächlich wissen wollen, zu beseitigen. Sie bieten eine wichtige und wertvolle Gelegenheit für Patient*innen als Endnutzer der Forschung, die Forschungsagenda mitzugestalten.
Literatur und Links
Lernen über rheumatische und muskuloskelettale Erkrankungen
Es gibt unzählige Informationsquellen im Internet - aber welche sind zuverlässig und für Laien verständlich? Als erste Quelle empfehlen wir die Patientenverbände der jeweiligen Erkrankung, für die Sie sich interessieren. Diese sind im Folgenden aufgeführt.
Die Rheumaliga bietet ein A-Z der rheumatischen Erkrankungen in deutscher und französischer Sprache und ist die führende Patientenorganisation in der Schweiz für alle rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankungen.
Die britische Forschungsorganisation Versus Arthritis bietet ebenfalls ein A-Z über rheumatische Erkrankungen und Erkrankungen des Bewegungsapparats in englischer Sprache.
Patientenvereinigungen
Wenn Sie als Betroffener oder als pflegender Angehöriger Unterstützung benötigen, wenden Sie sich am besten an eine Patientenorganisation.
Die führende Organisation für alle rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankungen ist die Rheumaliga. Sie berät, bietet Kurse und Veranstaltungen an, hilft Ihnen bei der Suche nach fachlicher Unterstützung und veröffentlicht viele hilfreiche Informationen. Sie ist in regionalen Gruppen organisiert, die die ganze Schweiz abdecken.
Die Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew ist die Patientenorganisation für Spondyloarthritis. Sie betreibt auch die Website Rheumafit. Dies ist die erste Online-Plattform in der Schweiz mit Übungsvideos für Spondyloarthritis und andere rheumatische Erkrankungen.
Die Schweizerische Polyarthritis-Vereinigung (SPV) ist eine landesweite Patientenorganisation von Menschen, die mit rheumatoider Arthritis (RA) oder verwandten Erkrankungen leben.
Lupus suisse ist eine Patientenorganisation für Lupus erythematosus-Patienten. Zu den Mitgliedern gehören neben Lupus-Patienten auch andere Kollagenose-Patienten, Angehörige und Ärzte.
Die Schweizerische Fibromyalgie-Vereinigung leistet Hilfe und Unterstützung für Betroffene und Angehörige, veröffentlicht Informationen und sensibilisiert die Öffentlichkeit für die Krankheit, regt die medizinische und pharmazeutische Forschung zur Verbesserung der Behandlungsmethoden an.
Der Schweizerische Verein für Osteogenesis Imperfecta (SVOI) hat zum Ziel, Betroffene und Angehörige von Osteogenesis Imperfecta (Glasknochenkrankheit) zu vereinen und deren Interessen zu fördern.
Die Schweizerische Vereinigung der Sklerodermie-Patienten ist eine nationale Organisation für Patienten, die an Sklerodermie oder einer verwandten Krankheit leiden.
Die Schweizerische Psoriasis- und Vitiligo-Gesellschaft (SPVG) informiert über Fragen im Zusammenhang mit Psoriasis und Vitiligo, fördert die Zusammenarbeit, vertritt die Interessen ihrer Mitglieder, fördert regionale Gruppen und Aktivitäten.
VASAS (VASculitis Association Switzerland) vernetzt Menschen, die an Takayasu Arteriitis (TAK), Riesenzellarteriitis (RZA) oder ANCA Vaskulitis (AAV) erkrankt sind, deren Angehörige und Bezugspersonen, sowie Personen die sich fachlich und/oder persönlich für die genannten Erkrankungen interessieren.
Citizen Science und Patientenbeteiligung
Das Citizen Science Center Zurich wird gemeinsam von der Universität Zürich und der ETH Zürich betrieben. Die Aufgabe des Zentrums ist es, die Zusammenarbeit zwischen akademischen Wissenschaftler*innen und der Öffentlichkeit zu unterstützen und zu fördern, um gemeinsam erstellte Citizen Science-Projekte umzusetzen.
Die Organisation Was Habe Ich hilft Patient*innen, ihre medizinischen Berichte zu verstehen. Es handelt sich um einen freiwilligen Online-Dienst, der von Hunderten von Medizinern kostenlos angeboten wird. Das Ziel ist die Kommunikation zwischen Patient*innen und Ärzt*innen und damit die Gesundheitsversorgung zu verbessern.
Einfacher Zugang zu medizinischer Literatur
Das British Medical Journal (BMJ) veröffentlicht zahlreiche Ressourcen über die Zusammenarbeit mit Patienten zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung und verfolgt eine starke Strategie zur Förderung patientenorientierter Inhalte. Insbesondere die Reihe BMJ Opinion Patient Perspective enthält Artikel, die aus der Sicht der Patient*innen geschrieben sind.
Die Patientenforschungsbibliothek bietet Daten, Forschungsergebnisse und Berichte mit Schwerpunkt auf dem Vereinigten Königreich.
Empfohlene wissenschaftliche Literatur zum Thema Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen und in der medizinischen Forschung
SCTO (Swiss Clinical Trials Organisation) hat eine Übersicht über Patientenbeteiligung in der Schweiz publiziert: Regulatory Affairs Watch, Issue 6, 28 October 2021 "Bringing patients' and the public's voices into human research" Link zur Website.
Boivin, Antoine; L'Espérance, Audrey; Gauvin, François-Pierre; Dumez, Vincent; Macaulay, Ann C.; Lehoux, Pascale; Abelson, Julia (December 2018). "Patient and public engagement in research and health system decision making: A systematic review of evaluation tools". Health Expectations. 21 (6): 1075–1084. doi:10.1111/hex.12804. PMC 6250878. PMID 30062858
Maarten de Wit, Cyrus Cooper, Jean-Yves Reginster, on behalf of the WHO-ESCEO Working Group Practical guidance for patient-centred health research, The Lancet, Volume 393, ISSUE 10176, P1095-1096, March 16, 2019, DOI https://doi.org/10.1016/S0140-6736(19)30034-0