Informationen

 

Hier berichten wir über unsere Aktivitäten und wir helfen Ihnen, Informationen zu finden über:

 

  • unsere Projekte
  • verlässliche Informationen über verschiedene rheumatische und muskuloskelettale Erkrankungen,
  • Patientenorganisationen in der Schweiz,
  • andere Themen um Patientenbeteilung, die wir für wichtig halten.

 

Teilen Sie uns mit, wenn Sie zuverlässige Quellen kennen, die wir übersehen haben!

 

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Das erste Projekt

 

Was ist für Patient*innen mit rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankungen am wichtigsten?

Um diese Frage zu beantworten, haben wir beschlossen, mit der James Lind Alliance (JLA) zusammenzuarbeiten und das erste Projekt mit ihr in der Schweiz durchzuführen.


Die JLA ist eine britische Non-Profit-Initiative, welche im Jahr 2004 gegründet wurde. Sie bringt Patient*innen, Betreuer*innen und Kliniker*innen in Prioritätensetzungspartnerschaften (Priority Setting Partnerships PSPs) zusammen, um Evidenzunsicherheiten oder unbeantwortete Fragen zu identifizieren und zu priorisieren, welche sie durch Forschung beantwortet haben möchten.


Evidenzunsicherheiten sind Fragen zur Gesundheitsversorgung, die durch die bestehende Forschung nicht beantwortet werden können. Dabei kann es sich um Fragen zu bestimmten Behandlungsoptionen, Pflegemethoden oder diagnostischen Tests handeln.


Daher zielen die PSPs darauf ab, die Diskrepanz zwischen dem, was die Forschung erforschen will oder was Geldgeberorganisationen unterstützen, und dem, was Patient*innen, Pflegekräfte und Angehörige der Gesundheitsberufe tatsächlich wissen wollen, zu beseitigen. Sie bieten eine wichtige und wertvolle Gelegenheit für Patient*innen als Endnutzer der Forschung, die Forschungsagenda mitzugestalten.